【江城新闻】广西4岁“穿山甲宝宝”千里求医记(初诊篇)

作者:上海江城皮肤病医院 http://www.idobrze.com/ 更新时间:2016-08-19 来源:上海皮肤病医院

  2014年6月1日上午,在上海江城皮肤病医院二楼诊疗区,一个满头黑色鳞甲的小男孩格外引人注意,他正坐在妈妈怀里候诊,旁边是他的爸爸。这个小男孩究竟得了什么病?病得严重吗?能治好吗?这个三口之家来自哪里?夫妻俩为儿子治病又有怎样的辛酸经历?六一儿童节到了,这个小男孩上海之行,会时来运转吗?

 

 
 

偏僻山沟沟重病无医可救,上网发微博时来运转

 

  “我们家住山沟沟,有地没有田,一个村可能有十来户这样吧,而且都在半山腰上面。”原来,这一家三口来自广西南宁市马山县的一个贫困小山村。这对小夫妻,丈夫少言寡语,能介绍病情的就只有孩子的妈妈了。“他爸爸脚痛,又不能抱他什么,比如说他上厕所,又不能抱他,所以就只有我来照顾他。”

 

  这个小男孩名叫绍一,他妈妈说:“绍一今年4岁多了,从他七八个月大的时候发病的,当时比较严重,好了它又长,长了又好,冬天比较严重一点。断断续续,反反复复,到现在三年多了,到处看都治不好。当地有一个卫生院,但是它都不能治,说这个他没有能力治好,叫往上一点的,就是去县城,然后去县城,他们说可能这个也没有能力。”

 

  小绍一在其他医院做过什么治疗吗?小绍一的妈妈说:“吃药,打针,擦药都有,中药洗、吃,其他就没有了。有一些也可以好,有一些它会更严重。好的话,它就会蜕皮,蜕皮也跟我们的皮肤差不多。全部好倒没有,反正他好的时候,就这里几颗,那里几颗,他好这里下去了,然后那里又长几颗。跟我们皮肤一个都没有的话,那是不可能的。反正就等于说,没有彻底的断根。”

 

  自今年以来,小绍一的病情变得更加严重和频繁,亲友们都帮着想办法——上网发微博。那么,是谁把孩子的病情发到微博的呢?“我发的,还有他一个表姐发的。首先是她发了,然后后面我也发了,她认识的人比较多一点,然后她认识的人,通过她介绍又加我。刚好一个表哥也去治过,他就让我加这个医院,关注这个医院,然后我就跟顾主任(顾昌林)那个助理聊,然后她说过来的话,会给一点帮助,也能治得好,然后我们就过来了。”

 

(“经过顾昌林教授诊断说确实能治好,我们心里很高兴!”)

 

国务院特殊津贴专家亲诊,望闻问切下诊断,决不能成残废!

 

  走进顾昌林教授的诊室,母子坐下来。小绍一见到穿白大褂的就条件反射,以为医生又要给他打针,嘴里叨咕着:“不打针!不打针!”这时,只见顾教授从兜里掏出一支棒棒糖,递给小绍一,缓解一下他紧张的情绪。然后给小绍一诊脉。(随时准备着棒棒糖,这是顾教授多年接诊的一个特别心得,只要接诊哭闹的小孩子,给他棒棒糖,一般情况下都会让小孩子破涕为笑……)

 

  见小绍一情绪略微稳定了,可以配合了,顾教授要看下小绍一的舌苔,顾教授先伸出舌头:“舌苔把我望一下,看看!”小绍一很配合地伸出舌头。看完舌苔,顾教授伸手试着抬高小绍一的腿,不料小绍一立刻带着哭腔嚷:“疼!”顾教授问小绍一的妈妈:“伸得直吧?”“伸不直。他站不了唉,疼。站不得,他疼就不愿意站了。现在还好一点,前几天的时候根本一点点都站不得,腿要弯。”

 

  经过以上检查,另外结合小绍一体温偏高,顾教授胸有成竹,做出了诊断。他对小绍一的妈妈说:“我跟你讲啊,你小孩子病啊还是蛮重的,是脓疱型的银屑病。吃药哪,我可以把他治好。但是哪,时间可能要稍微长一点。住个20天基本能好,回家之后要吃4—6个月的药,这是很重要的。应该来说,如果正常情况下,十天左右就好多了。”

 

 

  诊断出来了,但在治疗操作上顾教授很担心:“我现在就是担心他几个问题:一个就是吃药问题,年龄太小了,吃药能不能配合,这个很难,因为他不是吃一天两天,(服中药时)放点糖都可以,但是不是能按时按量地吃药。第二个吊盐水问题,能不能配合,天天叽里哇啦要叫的;可能要吊一个礼拜到十天消炎的药,要把他炎症先控制住,这样好的快一点。其他的事情都好办,做治疗,洗洗澡,照照光,那些都好办。”

 

  但让顾教授最最担心的,还在后面。顾教授对小绍一的妈妈说:“第三个就是这个膝关节,他这个长期关节疼痛,他怕动,关节已经挛缩了。现在等它消退了以后,平时你在家一定要帮他按按,做一些康复训练。他能伸直,那将来不会有问题;如果伸不直,拔都拔不直,将来跑路他就跑不起来了,就是畸形,就是残废。无论如何,都不能让他形成残废!我们尽心地看,我们志愿者也在帮助你,要弄残废,你也对不起大家,是不是,懂吧?”

 

顾教授诊断小绍一是脓疱型银屑病,那么,他的脓疱发在哪里,会不会流脓?小绍一的妈妈说:“不流脓,它一个一个一个,不会破,也不会流水,它会直接结成痂,然后这个痂准备掉了,它又长。肚皮上也有,后背上也有。”

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“他也蛮辛苦的,他坐着也很辛苦,因为他屁股那里也有(皮损),坐也不能坐很久,坐一下又要躺,还不能走。坐累了,他要睡。”小朋友肩膀上这个小红袋袋是什么?“护身符。家里老人给的。”

这脚趾头怎么是黑的?小绍一的妈妈答:“是我们洗的那个药水粘上去的。脚掌脱皮,脱过好几次了,每次长了会脱。你看腿上结痂多严重啊,基本上跟那松树差不多,松树皮呀。”大家看到过穿山甲这种动物吗?看看它满身鳞甲与小绍一满头的黑色鳞屑块,是不是很像?“穿山甲宝宝”由此而得名。

 

  “这样子啊,我先给小朋友开一个礼拜的药,马上照光给你安排一下,另外这个泡澡,吊盐水,要做肝功能,做个血常规,开点外用的药,怎么用再交代一下……”顾教授下了诊断后,就马上安排后续的检查和治疗项目。我们都期待着小绍一能早日康复!早日站起来!跑起来!能和正常的孩子一样……

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(本站会继续关注小绍一在上海江城皮肤病医院接受治疗的情况)