【江城新闻】沪上各界献爱心 合力圆梦广西“穿山甲宝宝”

作者:上海江城皮肤病医院 http://www.idobrze.com/ 更新时间:2014-06-12 来源:上海皮肤病医院

    新华网上海6月11日电  近日,一名被称作“穿山甲宝宝”的4岁少朋友熊紹一,在父母监护下从广西农村来到上海,受到了众多网友的关注。被称作“穿山甲宝宝”并非真与穿山甲有关, 只因为小绍一的头上和全身都长满了黑色硬癣,形似穿山甲,而被网友爱称为“穿山甲宝宝”。而小绍一一家来上海的目的,就是为了给宝宝“脱甲”。

 

 
 

    病痛阴影笼罩“穿山甲宝宝”

    记者在采访中了解到,孩子出生后的7、8个月,皮肤上便开始长出鳞屑和红斑,妈妈小梁随即带着小绍一到当地医院检查,医生判断为银屑病,由于医疗条件限 制,经过治疗未见好转,并一度加重。一家人非常失望,后又在省内某医科大学医院和皮肤医院治疗,但效果依然不理想。到了冬天,小绍一皮肤癣块、发热、关节 疼痛等症状变得异常明显,就这样,小绍一在痛苦中度过了人生的前四年。

 

 

    “穿山甲宝宝”辗转沪上求医

    “经过这几年的四处求医,对家乡医疗条件和技术水平也有了一定的了解,在家把病治好,看样子是不可能了。亲戚朋友都说北京、上海的医疗条件好,但北京实在 太远了,坐飞机家里条件又不允许,坐火车时间又太长,怕孩子受不了辛苦,想来想去还是来了上海,而且之前也在网上与这边的顾昌林教授交流过,心里有了 底。”小梁在采访中告诉记者。

    这个来自广西的贫困家庭,5月31日下午抵达上海,并于当晚住进了上海江城皮肤病医院,次日上午进行了一系列的检查和化验,该院医生顾昌林教授确诊小绍一患的是脓疱型银屑病,“发病之早、病情之重也属少见。”

    “穿山甲宝宝”找玩伴引响应

    据顾昌林教授介绍,由于孩子的病情较重,至少要住院20天以上,也就意味着小绍一的整个六月都将在病床上度过。小绍一很想有个小朋友来陪伴他欢度节日,从 6月1日一大早,看到病房电视里不断的播放着有关儿童节的各种画面,小绍一开始嘟囔着找玩伴,江城皮肤病医院的护士阿姨为了满足小绍一的要求,在院内征集 和孩子同龄的小朋友,但不少父母都担心小绍一的“穿山甲”会传染,而不愿让孩子陪玩。经记者向医生确认,银屑病并不传染,四岁宝宝小绍一的病情经过治疗也 在逐渐好转,孩子在上海的20多天时间里,这个小小梦想还能实现吗?随即,医院社工志愿者将小绍一的愿望发到网上,为了小绍一找玩伴。

    六月充满童趣,小绍一渴望和其他小朋友一样,享受上海的温情六月。志愿者的网贴刚刚发出,便有了响应,上海医疗志愿者团队中多数网友都跟帖称将圆梦小绍 一。一时间,小小梦想感动申城,引起了诸多上海网友的注意,更触动了很多小朋友的童心。从6月3号开始,就陆陆续续有一些上海的家长带着孩子到医院陪玩小 绍一,这让孩子一家很感动。

    10日下午,记者在江城皮肤病医院看到,上海杰出志愿者、上海大众出租车雷锋班代表金康生等人也带着孩子到医院陪玩小绍一,他们带来的小朋友是上海通河新 村小学的学生,随行的校党支部王书记说,孩子们在网上看到“穿山甲宝宝”的事情,感到很吃惊,纷纷要求到医院来看望小绍一,这次孩子们还给小绍一带来了各 种玩具。

 

 

    “穿山甲宝宝”圆梦上海在继续

    小绍一的妈妈小梁告诉记者,由于这几年来为孩子寻医问药,辗转各地,使得这个本来就不富裕的农村家庭雪上加霜,小绍一的爸爸有腿病,不能在工地上干重活 儿,一个月家里收入也就2000多元,小绍一7岁的哥哥还在上小学,虽然此次到上海来治疗费用不超过3万元,医院也已将宝宝的住院食宿费用和部分治疗费用 减免,但对于这样的家庭来说,依然需要社会各界的援助。

    针对孩子治疗情况,上海江城皮肤病医院院长王惠民接受记者采访时仍表示了自己的担忧:“由于银屑病在皮肤病领域属于顽疾,容易复发,经过一个阶段的治疗, 虽然效果很好,但孩子从小因此造成的性格内向、孤僻,都对彻底治疗不利,若不加以疏导,导致孩子忧郁症等并发疾病,这对孩子未来的身心发展很有影响。”

    目前,小绍一的病情相比刚入院时已有了明显好转,还有十多天孩子就将回广西了,小绍一会记住上海的六月吗?他会记得上海的小玩伴吗?童趣六月,让我们继续为小绍一加油,为宝宝祈福。( 陈焕联 刘俊鹏)