【江城新闻】6个月“熊猫女婴”沪上求医 上海各界爱心潮涌

作者:上海江城皮肤病医院 http://www.idobrze.com/ 更新时间:2013-09-17 来源:上海皮肤病医院

新华网上海915日电   915日,上海举行了一次特殊的医生研讨会。各方医生的结论和随后的治疗关乎一个6个月大的小女孩的一生。

 

    一个6个月大的女婴,浑身大面积黑斑,远看就像可爱的 “熊猫”。黑毛巨痣,这种在我国罕见的病例,几乎没有治愈的可能。究竟是父母基因遗传?还是后天形成?即使尝试治疗,6个月大的她又能否挺住?在福建当地多家医院求诊无果后,年轻的父母带着她来到上海。

 

    一出生就浑身大面积黑斑的小欣言,被网友称为熊猫宝贝。不久前,郑雪雪只是抱着试试看的心态 将小欣言的照片发到了微博上,没想到触目惊心的照片瞬时让网友惊呆了。福建当地多家媒体联手呼吁,在媒体的帮助下,夫妇俩带着孩子辗转省内多家医院但均无 明确答案。王立斌拿着一摞厚厚的病历,和妻子商量,带孩子来上海试一试。

 

    12号晚上七点多,一家人来到上海第九人民医院整 形科,两位医生给小欣言做了诊断,虽然没有开具诊断证明,但还是表述了黑毛巨痣的治疗难度。医院建议等孩子一岁后再来上海治疗。可是走出医院大门,夫妇俩 仍不甘心,王立斌说,此行较大目的就是想给孩子讨一张诊断证明,只要能确定孩子是什么病、能不能治、怎么治、要花多少钱,只要能有个书面治疗方案,我也就 心安了,不管能不能治好,起码是对孩子的一种交待。

 

    而福建方面,多家媒体依然在追问孩子一家到上海后的情况,志愿者林先生一路不停的发着微博, 接着来自福建各方的询问电话。当他们得知还没有拿到诊断证明和治疗方案,纷纷鼓励夫妇俩,一定要坚强。志愿者再次通过微博向上海多家医院发出呼吁,几乎同 时,上海一家医院与志愿者取得联系,并承诺可以为一家人提供免费食宿安排,随即一行人来到医院,将一家人安顿在爱心病房。而此时已是12号晚上十点。

 

 

 
 

    再过几天就是传统中秋佳节了,王立斌说,两口子根本没有心思过节。农村家中还有一个四岁的大 女儿,本来今年该读幼儿园了,但因为妹妹四处求医,也没有钱上学。年迈的母亲也几乎没有劳动能力,自己在福建另一个城市跑销售,每个月只能赚一千多元,妻 子是完全做了全职妈妈,在家陪小欣言。一家人经济非常拮据,为了给小欣言看病,家中所有积蓄都花光了,面对此次会诊,他很想知道要花多少钱,但是又不敢听 到具体数字,因为他不知道如何来面对这个数字,他说,孩子浑身大面积的黑斑,无论怎么治,都摆脱不了巨额医疗费的支撑。

 

    915号, 经过多方联系,终于组织起了医生研讨会,由于医生有的正在出席学术会,有的因为手术任务不能前来,但都对志愿者发去的照片和材料做了回复,华山医院钱辉博 士专门连线江城皮肤病医院给出治疗建议,上海儿医著名老医生李正森教授、国务院津贴医生顾昌林 教授、上海华美整形医生何斌教授都纷纷参与会诊,其中著名整 形外科医生胡鸿泰 教授给出的治疗方案引起了各位医生的共鸣,

 

    医生组认为,小欣言黑斑面积太大的部分可进行手术植皮,小斑点部分采用激光治疗,但由于植皮 面积太大,对孩子来说需要有一定的承受力,小欣言年纪太小,建议两周岁之后治疗,同时,为了防止癌变,激光治疗虽有一定风险,但可以尝试。考虑到孩子未来 生活,医生组建议两岁后分期治疗,过程漫长,需要孩子家长做好思想准备,而治疗费方面,至少需要五十万左右。