【江城病案馆-白癜风】12岁女孩牵动的家族“忧与喜”1

作者:上海江城皮肤病医院 http://www.idobrze.com/ 更新时间:2016-08-19 来源:上海皮肤病医院

     

  本文讲述的是一个广东12岁白癜风女孩的坎坷求医治病历程。三年来,她的病情一直牵动着她的整个家族紧绷而敏感的神经,从“整个家族都担心的病情”到“整个家族都满意的效果”,这二者中间“从忧转喜”质的跨越,有着怎样不为人知的实情?

 
    1、病情:整个家族都担心!
 
  这个从广东远道而来上海求医治病的小女孩,我们就叫她艾芳吧。那是2014年的冬天,我和她、她妈妈相遇的地点,就是在上海江城皮肤病医院,这是一所国家三级医院标准设置的皮肤病专科医院。我们坐下来聊了起来。一起坐下来的,还有为小艾芳治病的老专家顾昌林,他是该院享受国务院特殊津贴的皮肤病专家。
 
 
    图1:我和这对母女,还有顾教授坐下来,聊了起来。(我人丑就不入镜了)小艾芳今年快12岁了,上小学六年级。在她有限的医学知识里,对什么是白癜风可以说是懵懵懂懂,她只知道白癜风是白色的,比正常皮肤的颜色白得多。
 
  但是白癜风对自己的影响,小艾芳却是实实在在地感受到了!我问:“在班上,在学校里,小朋友们会不会笑话你?”她毫不掩饰地答:“会!经常有!会说我不正常!”“那你会不会不高兴?”她还是毫不掩饰:“会!会有一点点哭!”
 
  “会有一点点哭”,出自一个广东小学生之口,我还是第一次听到这样的汉语造句!(当场我们都笑了!)不过,我还是听出来了,小艾芳面对身边小伙伴的歧视,表现的还是很淡定,她有着一颗坚强的小心脏:哭,也就只有那么“一点点”!
 
 
 
 
 
 
 
    图2-4:2014年6月22日,小艾芳术前照片
 
  而小艾芳的妈妈,回想当初,说:“整个身上,背上都长了,很严重,最严重的时候,身上到处都是,基本上家里面的人……整个家族吧,都为这个事情很担心的,都不知道怎么办。所以当时的时候,也有点病急乱投医了,东搞西搞……”
 
    2、求医路:不一般的坎坷!
 
  说起小艾芳的病史,她的妈妈说:“发病快三年了!”那么,她们的求医路,有着怎样的坎坷与心酸呢?她说:“治疗去过很多地方,全国都有跑,北京呀,哈尔滨啊,石家庄啊,那些地方,还有重庆,都去过,包括香港。”
 
 
    图5:小艾芳妈妈讲述“心酸求医路”
 
  其实,也不用问去那些地方治疗的效果了,不然也不会来上海呀。“朋友说上海那边那个华*医院,说治疗比较专业吧,因为当时她长的比较小一点,就一块块吧,然后我就带着她过来看一下,然后在华*医院走了一些弯路……”
 
  小艾芳的妈妈所说的“一些弯路”,指的就是当今社会上普遍存在的医疗难题之一:看病难!“也是通过网络,联系上了那个叫方教授(音fang),就预约她过来,看了一下,拿了一些药,就让我回去等待。用了一个月,叫我过来复查,我就带她过来复查,就没有碰到那个方教授,然后华*那边就跟我说重新预约吧,我就觉得很纳闷……”
 
  医院叫过来复查,结果却见不到医生,然后又让重新挂号……这是什么事啊!不带这么玩的吧?可是还有什么办法呢!“也没办法, 又挂了一个普通号,又到华*医院看了一下,觉得没有什么,病情也没控制,就耽误了一些病情,发现比原来大了一点,当时也有点矛盾,就想着走另外一条路,看其他医院怎么样。”
 
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